Ein Jahr mit Guillain-Barré-Syndrom

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Nach langer Zeit gibt es wieder mal ein Off-Topic Thema, denn es ist mir ein Anliegen über meinen derzeitigen Zustand zu schreiben. Der Ausbruch der Krankheit Guillain-Barré-Syndrom jährt sich die Tage das erste Mal. Und irgendwie habe ich schon etwas Angst vor dem 7.8., denn da bin ich ins Krankenhaus eingeliefert worden… und 3 Tage später war ich vollkommen gelähmt – von Kopf bis Fuß, konnte nicht mehr reden, geschweige denn selbstständig atmen. Ich kann mich an sehr viele Dinge aus meiner Intensivstationszeit erinnern, aber manches ist einfach aus meinem Gehirn gelöscht, die mir auch nimmer einfallen, obwohl man mir vieles von dieser Zeit erzählt. Aber an bestimmte Situationen, wie die endlosen Plasmapheresen (Blutwäsche), an die darauffolgenden Schweißausbrüche, an enorme Speichelbildung und die ständige Angst nicht gehört zu werden, weil ich den Schwesternruf nicht bedienen konnte, werden mir sicher für immer in Erinnerung bleiben.

In jedem Leben gibt es Ups und Downs. 2015/2016 war bei mir eigentlich fast nur geprägt von Downs. Ich habe Ende Februar schon mal über die Erkrankung, über den Verlauf und über meine Gefühle geschrieben. Das könnt ihr hier nachlesen. Dort findet ihr auch Fotos und Videos von mir zu dieser Zeit. Ich kann mir diese, vorallem die Videos, nicht mehr anschauen. Für mich ist das ganze schon sehr weit weg und ich betrachte es eigentlich als Außenstehende. Das, was mir unheimlich geholfen hat zu dieser Zeit war die Liebe und die Anteilnahme meiner Familie und Freunden. Ganz besonders möchte ich aber meinen Schatz Norbert erwähnen, der von Anfang an – und dass, obwohl wir zu diesem Zeitpunkt, wo die Krankheit ausgebrochen war, erst 4 Monate zusammen waren – mich unterstützt hat und jeden Tag 8 Monate lang, trotz Umbaustress daheim, mich besucht hat und mir beigestanden ist. Die dunkelsten Zeiten haben wir gemeinsam überwunden, das zeigt seinen selbstlosen Charakter und seine grenzenlose Liebe.

Also wie ging es nach meiner Reha im März weiter? Die sechswöchige Reha hat es voll gebracht. Ich bin mit Rollstuhl hingekommen und haben das Neurologische Rehabilitationszentrum Rosenhügel gehend mit Krücken verlassen. Nach sehr vielen bürokratischen Hürden bezüglich Krankengeld, Rehageld, Rehaanträgen, Pflegegeld usw., bekam ich die ersten Nachwirkungen des monatelangen Krankenhausaufenthalts zu spüren. Ende März musste ich wegen einer schlimmen Nierenkolik ins Spital, zwar nur für kurze Zeit, aber ich hatte Krankenhäuser schon so satt. Die Nierensteine waren durch den Katheter entstanden, den ich ein halbes Jahr tragen musste. Nach einem Monat war auch dieser Spuk vorbei. Ich ging viel sicherer und für kurze Strecken benötigte ich keine Gehhilfen mehr.

Doch dann passierte es! Ich knickte im Garten mit dem linken Fuß um, stürzte und schon war mein Mittelfußknochen gebrochen. Das war das erste Mal, seit Beginn meiner Krankheit, wo ich eine regelrechten Nervenzusammenbruch hatte… Warum? Warum immer ich? Schon wieder ins Spital! Ich konnte einfach nicht mehr.

Da ich dann ja einen Liegegips bekam und ich mit Krücken nicht hüpfen konnte, weil meine Muskel aufgrund des langen Liegens ja komplett abgebaut hatten, holte Norbert meinen Rollstuhl wieder rauf vom Keller. Ein schlimmes Gefühl, wieder komplett auf andere angewiesen zu sein. Norbert hatte sogar eine Pflegefreistellung von der Arbeit, damit er mich zuhause pflegen konnte. Denn mit einem Gips und schwachen Muskels war jeder Gang alles eine Qual. Würde euer Partner das selbe für euch tun? Habt ihr darüber schon einmal nachgedacht?

Seit Ende Juni bin ich gipsfrei und ich warte darauf, endlich wieder auf Reha zu dürfen. Ich gehe nach wie vor wie ein Pinguin, da das Gefühl in den Füßen noch immer nicht wirklich da ist und ich meine großen Zehen noch gar nicht und die restlichen Zehen nur minimal bewegen kann. Mein Neurologe meinte zwar, er will mir keine falschen Hoffnungen machen, aber aufgrund der Neuropathie, die ich erlitten hab, kann es sein, dass sich die Nerven in meinen Füßen sich nicht mehr erholen und dass das so bleibt. War kurz ein Schock für mich, aber jetzt denke ich mir, ich will einfach das Beste daraus machen und werde sicher nicht aufgeben. Das Gefühl, das ich zurzeit in meinen Füßen habe, muss man sich so vorstellen, als würde man den ganzen Tag mit richtig eingeschlafenen Füßen herummarschieren. Nicht so cool, oder? Um an meinem Gang zu üben und endlich wieder Kraft zu bekommen, gehe ich nun 4-5 Mal die Woche ins Fitnessstudio. Eine Stunde Radfahren am Ergometer sowie Krafttraining stehen am Programm. Seit ich das so konsequent durchziehe, merke ich schon deutlich, dass ich wesentlich länger stehen und auch gehen kann. Das gibt mir neuerlichen Aufschwung weiterzumachen und nicht aufzugeben.

GBS kann jeden treffen! Passt auf eure Gesundheit auf, denn ein schlechtes Immunsystem und eine darauffolgende Grippe können schon der Auslöser für GBS sein. Ich möchte mit meiner Geschichten Menschen Mut machen und auch zeigen, was man mit einem eisernen Willen alles schaffen kann. Man darf sich nie fragen, warum hat es einen nur erwischt und warum nicht wen anderen… nie… denn daran zerbricht man. Ich sehe mein Leben nun als Chance, Dinge anders zu machen, zu ändern oder zu genießen. Selbstverständlich ist nichts und ich bewundere jeden, der durch Unfall oder Krankheit gehandicapt ist. Auch ich habe die Erfahrung machen müssen, auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein und glaubt mir, man kann sich gar nicht vorstellen auf welche Hürden man stößt. Nach wie vor habe ich, aufgrund meiner Gehbehinderung, Probleme im täglichen Leben. Man ärgert sich maßlos darüber, wenn einem ein offensichtlich gesunder Menschen einen Behindertenparkplatz wegschnappt; wenn ein Aufzug nicht funktioniert und man nicht weiß wie man in das nächste Stockwerk kommt; wenn man blöd angestarrt wird; wenn man sich auf eine normale Toilette setzt und in dem Moment, wo man sich hinsetzt merkt, oh mein Gott, wie kommt man von dem niedrigen Sitz und noch dazu ohne Haltegriffe auf.

All diese Dinge haben mich und auch Norbert geprägt. Falls ihr irgendwelche Fragen habt, schreibt mir einfach. Ich halte euch am Laufenden.

Alles Liebe,

Eure Kathi

 

14 Kommentare Gib deinen ab

  1. Eva Hosiner sagt:

    Wow… ich weiß gar nicht was ich jetzt schreiben soll..😳. ich freue mich sehr, dass es dir soweit gut geht und bewundere dich von ganzem Herzen, wie du dein Leben meisterst! Sei weiterhin so positiv und voller Lebensfreude!💖Bleib gesund und alles Gute! Ganz liebe Weihnachtsgrüsse aus der buckligen Welt, Eva🎄🌟⛄️

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    1. Kathi sagt:

      Danke für deine lieben Worte ☺️

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  2. Sabine Schüberl-Sasse sagt:

    Liebe Kathi!
    Ich habe heute den Artikel über Dich in der „Heute“ gelesen, und weiß erst jetzt, wieviel Glück ich hatte.
    Ich hatte Guillain-Barré-Syndrom mit Anfang 20 (ich bin jetzt 45), nach einer übergangenen Grippe. Trotz Fieber arbeiten gegangen, aus lauter Angst, den Job zu verlieren. MIt Anfang 20 – was für ein Schwachsinn!
    3 Monate später begann ich komische Symptome zu haben: Kraftverlust in Armen und Beinen, ständige Muskelkrämpfe, ich konnte kaum Stiegen steigen, nichts heben und aus der Hocke nicht mehr aufstehen.
    Meine Mama hat mich damals voll unterstützt, aber von meinem Vater bekam ich zu hören „das bildest Du Dir alles nur ein“. Zahlreiche Untersuchungen, und zuletzt im AKH wurde ich rebellisch. Da war ich schon 2 Monate in diesem Zustand. Der Ambulanz-Arzt wollte mich nicht einweisen, also drohte ich ihm einen Sitzstreik an. Nachdem er mich anwies, auf einen Sessel zu steigen und ich das nicht konnte UND hinfiel UND nicht mehr aufstehen konnte, hatte ich sehr schnell ein Bett …
    Ich kam niemals in den Zustand in dem Du warst, und dafür bin ich unendlich dankbar! Ich hatte soo viel Glück, ich kann es kaum fassen! Es brauchte ca. 6-8 Monate Training und Physiotherapie. Heute ist alles wieder gut, einzig mein Fußgelenk bleibt manchmal hängen, und ich knöchle um.
    Ich freue mich so für Dich, dass es Dir besser geht und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass das so bleibt, und dass Du nie wieder so eine schwere Zeit durchmachen mußt! Ich bin beeindruckt von der Liebe und Hingabe Deines Partners, er muß ein wirklich besonderer Mensch sein!
    Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du Dein Leben genießen kannst und gesund bleibst!!!! ❤ ❤
    Alles Liebe,
    Sabine

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    1. Kathi sagt:

      Danke, das freut mich sehr, dass du mir geschrieben hast. Vorallen weil man aufgrund der Seltenheit der Krankheit wenig Leidensgenossen hat. Bei mit wurde es viel zu spät erkannt. Eigentlich gehört der Neurologe und das Krankenhaus Mödling angezeigt. Bei mir sind die Nerven in den Füssen noch immer tot, hatte erst vor kurzem einen Nervenleitgeschwindigkeitstest und da ist leider nichts zu messen. Aber egal, ich schau zwar aus, als würde ich beim Gehen total betrunken sein, aber es gibt schlimmeres ☺ Freut mich echt total, dass du mir deine Erfahrungen dazu geschrieben hast. Liebe Grüsse Kathi

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      1. Sabine Schüberl-Sasse sagt:

        Das habe ich sehr gern gemacht! Als ich die Krankheit damals hatte, war Internet noch kein Thema, und ich wußte gar nichts darüber, und, in der Ignoranz der Jugend (*g*), habe ich auch nicht nachgeforscht. Ich wußte allerdings schon, dass es Leute gibt, die daran sterben, das hat einer der Ärzte damals mir gesagt.

        Ich vermute, dass Du diese Links kennst, aber falls nicht, vielleicht helfen sie Dir:
        http://www.gbsinfo.de/index.php?id=38
        http://www.gbs-selbsthilfe.de/uploads/media/gerhard-fuer-gbs-kongress.pdf
        http://www.gbs-forum.de/

        Mit dem KH Mödling hab ich auch schlechte Erfahrungen, allerdings während meiner Schwangerschaft. Ich sollte nüchtern eine Untersuchung machen, und sie haben 3 Std. lang auf mich vergessen, obwohl ich zwischendurch auch gefragt habe, wie lange es noch dauern wird.
        Mit Guillain-Barré war ich im AKH. „Lustig“ war der Test, wo sie mir die lange Nadel id Oberschenkel gestochen haben, und ich einen Krampf bekam, und der Typ dort sagt „Sie SOLLEN sich entspannen und nicht den Muskel kontrahieren!!!“ … Pfff! Eine andere Folge, die ich noch habe ist, dass, wenn ich Alkohol trinke (was so gut wie nie vorkommt), nach ganz geringer Menge meine Lippen taub werden.
        Keiner weiß, warum es bei mir damals so abrupt aufgehört hat, aber ich bin wahnsinnig dankbar dafür, dass ich im Endeffekt dann nur die Folgen beseitigen mußte. Ich hoffe und halte Dir die Daumen, dass Deine Nerven in den Füßen bald wieder aktiv sind. Ich hab auf jeden Fall daraus gelernt, dass wenn ich krank bin, ich krank bin und basta. Ich lasse auch meine Tochter niemals krank aus dem Haus, egal ob Schularbeit oder sonstwas ist, DIE Lektion hab ich echt gelernt.
        Wenn Du Dich unterhalten magst, ruf mich gerne jederzeit an! 0699-1706 96 46 ist meine Nummer :-).
        Ich wünsche Dir auf jeden Fall schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue und hoffentlich bessere Jahr 2017 :-)!!
        Liebe Grüße,
        Sabine

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  3. Karin sagt:

    Liebe Kathi, seit dem 29. Dez. 2016 ist meine Mutter bis zum Hals gelähmt, GBS Syndrom. Sie wird auch künstlich beatmet und kann daher leider nicht mehr sprechen. Heute konnte sie die Finger ein winzig kleines bisschen bewegen. Es kommt wieder Hoffnung auf. Wie lange dauerte es bei dir von der ersten kleinen Bewegung bis dein ganzer Körper nicht mehr gelähmt war? Geht das in kleinen Schritten mit ev. Unterbrüchen voran? Ich weiss, es braucht viel Geduld aber im Moment bin ich mit dieser Situation einfach etwas überfordert.Liebe Grüsse Karin

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    1. Kathi sagt:

      Hallo. Das tut mir leid, dass deine Mutter auch an GBS erkrankt ist. Bei mir hat es über zwei Monate gedauert, bis ich überhaupt was nur minimal bewegen konnte, mein kleiner Finger war das erste Körperteil was gezuckt hat. Das schlimmste für mich war, vom Sauerstoff abgewöhnt zu werden. 2 1/2 Monate hat das gedauert. Im Endeffekt war ich 3 Monate auf der Intensiv, dann noch mal 3 Monate auf der normalen Reha Station und dann 2 Monate Reha. Aber ich denke mir, nachdem deine Mutter jetzt schon mit den Fingern kleine Bewegungen machen kann, dürfte die Behandlung gut bei ihr anschlagen. Bei mir haben Plasmapherese und Immunglobuline gar nichts genutzt. Mein Arzt hat damals gesagt, ich bin einer der 5 schwersten Fälle, die er je gehabt hat. Das wünsch ich natürlich keinem. Macht euch auf alle Fälle auf einen langen Weg zurück gefasst. Bei mir ist der GBS Ausbruch schon 1 1/2 Jahre her, habe aber eine komplette Nervenschädigung in den Füssen und Zehen erlitten d.h. Ich spür nichts und daher fällt mir das gehen noch schwer. Ausserdem habe ich jetzt für die 3. Reha angesucht, damit ich die Fähigkeiten noch mehr verbesser. Ich weiss, für die Angehörigen ist diese Situation schwerer als für den Betroffenen selbst, aber sag deiner Mutter, dass das eine Krankheit ist, wo man wieder komplett gesund wird. Ich habe in meiner Krankenhauskarriere einige GBS Patienten getroffen, die hatten es zwar nicht so schwer wie ich, aber die sind wieder vollkommen gesundet. Folgeschäden, so wie ich sie hab, sind eigentlich sehr selten. Was man bei GBS haben muss ist Geduld, es wird wieder, nur es geht sehr langsam. Bei mir sind ja auch noch einige Komplikationen wie Lungenentzündungwn, hohes Fieber, Lungen- und Darmkeime aufgrund des langen Intensivaufenthalts aufgetreten. Ausserdem hab ich weil ich ein halbes Jahr auf einen Katheter angewiesen war, dann noch eine Nierenkolik im Frühling erlitten. Deine Mutter ist in guten Händen. Damit ich kommunizieren konnte hat mir meine Familie eine Tafel mit dem Alphabet und einem Stift mitgenommen. Mein Freund hatte dann mit den Stift auf die jeweilige Reihe gedeutet und ich habe dann genickt, wenn er auf den richtigen Buchstaben gedeutet hat. In welchem Spital liegt deine Mutter? Kopf hoch, das wird schon wieder. Wichtig ist nur, dass du für sie da bist und nachdem man sich als Patient aufgrund der Unbeweglichkeit nicht beschäftigen konnte und es da ziemlich fad ist, hat mein Freund eine Whatsapp Gruppe gegründet mit Familie und Freunde, damit abgestimmt wurde, wer wann zu welcher Besuchszeit zu mir kommen konnte. Es gab keinen einzigen Tag, wo ich keinen Besuch hatte. Das war für mich der Höhepunkt des Tages und freute mich jedes Mal drauf. Wenn du noch Fragen hast, schreib mir einfsch. Alles Liebe Kathi

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      1. Cornelia sagt:

        Liebe Kathi,mir kamen beim Lesen die Tränen,ich hoffe dir geht es Schritt für Schritt bald besser’❤️Lg Cornelia

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      2. Kathi sagt:

        Danke, liebe Cornelia ❤️ es geht mittlerweile schon besser. Bin zwar noch immer zuhause, aber die letzte Reha hat es voll gebracht. Das Gefühl in meinen Füssen ist noch nicht da, aber ich kann das schon gut kompensieren ☺️

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  4. Gerlinde sagt:

    Liebe Kathi, mein Mann ist auch an GBS erkrankt, er ist jetzt schon seit 4 Wochen gelähmt, wurde nach 2,5 Wochen Intensivstation in die Früh-Reha verlegt. Wir sind sehr verzweifelt, weil sich so gar kein Fortschritt sehen lässt. Er wird beatmet und wir sind nervlich schon ganz fertig. Die Ärzte sagen, das wäre kein Grund zur Beunruhigung, eben typisch für diese Krankheit. Ich lese mir mal Deine Geschichte ganz in Ruhe durch, hoffe mal, dass es auch für uns wieder gut wird. Alles gute für Dich.

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    1. Kathi sagt:

      Liebe Gerlinde!

      Mach dir keine Sorgen, das ist wirklich ganz typisch für GBS. Ich konnte erst nach zwei Monaten meinen kleinen Finger bewegen und nach 3 Monaten erst wieder selbstständig atmen. Ich bin daher auch 3 Monate auf der Intensivstation gelegen und dann 2 Monate auf Frühreha und dann noch mal 2 Monate auf Reha. Bei GBS muss man einfach Geduld haben, ich kämpfe jetzt zwei Jahre noch immer mit den Nachwirkungen und bin nach wievor nicht arbeitsfähig weil ich große Probleme noch immer mit meinen Beinen hab. Ich muss aber dazusagen, dass ich zweimal vom Krankenhaus weggeschickt wurde, weil sie glaubten, dass ich simuliere, dadurch ist wertvolle Zeit verstrichen und das ist auch ein Grund, warum die Nerven in meinen Füßen komplett zerstört wurden. Da dein Mann schon nach 2,5 Wochen aus der Intensivstation in die Frühreha verlegt wurde, denke ich mir, dass es ihn Gott sei Dank nicht so schlimm wie mich getroffen hat. Wenn du Fragen hast, kannst du mir jederzeit gerne schreiben. Das wichtigste ist, dass du und seine Familie und Freunde für ihn da seid. Ich hatte 7 Monate hindurch jeden Tag Besuch, das hat mir psychisch enorm geholfen ☺️ liebe Grüße Kathi

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      1. Gerlinde sagt:

        Liebe Kathi,
        wir hatten Glück im Unglück, dass die Krankheit gleich erkannt und auch gleich behandelt wurde mit Plasmapharese und Immunglobulinen. Hat auch alles gut angeschlagen. Leider liegt der Arme 200 km weit weg von mir, da wir kein Früh-Rehabett bei uns in der Nähe bekommen haben. Ich versuche, ihn so oft wie möglich zu besuchen. Liebe Grüße von Gerlinde
        PS: Dein blog gefällt mir gut, ich koche auch sehr gerne.

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